Jeffrey Cross
Jeffrey Cross

CureTogether - zdravstveni menedžment

Zelo frustrirajoč in pogosto medicinsko neprepoznan rezultat življenja s kronično boleznijo je grozen občutek, da ste sami v svojem boju. Leta dragih, a neuspešnih zdravnikov lahko povzročijo, da veliko bolnikov izgubi upanje. Toda za Alexandro Carmichael je iz takšne frustracije nastala platforma za izmenjavo in sledenje zdravstvenih podatkov za ljudi, kar je povzročilo znatno izboljšanje v tisočih življenjih.

Alex je bil edinstveno usposobljen za to. Po izobrazbi je molekularna genetika in molekularna biologija, sedem let je bila soustanoviteljica podjetja Redasoft iz programske opreme za znanost o življenju. Že desetletje živi s kroničnimi bolečinami. Njeno potovanje je pomagalo pojasniti, kako pomembno je dobro zdravje, in kako neumljivo je lahko za milijone. Ko zdravniki ne morejo pomagati, je edini način, da najdemo zdravilo… skupaj.

Alex je začel CureTogether pred skoraj tremi leti. Trenutno ima več kot 12.000 uporabnikov v 112 državah. Alex pomaga osebam, da delijo svoje ugotovitve osebno, kot direktor divje popularnega gibanja Quantified Self. Kot uporabnik CureTogether in udeleženec srečanj s kvalificiranim osebjem že dolgo preden sem spoznal Alexa, je bilo privilegij, da sem opravil intervju s takim vzornim vzorcem, ki veliko napreduje v znanosti o državljanstvu. Tukaj je naš pogovor.Eri Gentry: Kakšen je bil zagon za CureTogether? Alexandra Carmichael: Živela sem v in okoli kronične bolečine celo življenje. Moja mama je trpela z intenzivnimi migrenami zadnjih 30 let, zato sem odraščal z njo v postelji več dni naenkrat. Živim s vulvodinijo (kronično vulvarno bolečino), migreno, depresijo in kronično multiplo tik motnjo. Pred petimi leti sem po 10-letni odiseji bolečine končno rešila vulvodinijo, kjer nekaj dni nisem mogla niti hoditi niti sedeti.

To je bil izredno neprijeten pogoj in nisem poznala nikogar, ki bi jo imel, s katerim bi lahko govorila ali primerjala zapiske. Zdravnik po zdravniku mi je povedal, da ne morejo najti ničesar narobe. Počutil sem se zelo strah in sam, in sčasoma golobica v vseh raziskovalnih dokumentov na voljo na PubMed, da ugotovimo, kaj sem lahko in kako lahko prosim zdravnika za diagnozo in zdravljenje me. Ko sem našel rešitev, sem hotel deliti vse, kar sem se naučil, z drugimi ženskami, ki so šle skozi isto stvar, saj sem izvedel, da vulvodinija prizadene eno od šestih žensk v nekem trenutku svojega življenja. Tudi kot znanstvenik sem si želel, da je kvantitativna - koliko ljudi se je počutilo bolje na tej terapiji kot na to? Forumi bolezni so bili dobri za splošno podporo, vendar sem želel odgovore na podlagi dokazov.

Zato smo kot eksperiment postavili CureTogether s tremi pogoji za raziskovanje - vulvodinijo, migreno in endometriozo (ki jo je imel moj prijatelj). Dodal sem simptome, ki sem jih imel, zdravljenja, ki sem jih poskušal, in delil, kar mi je najbolje delovalo. Zelo hitro smo zahtevali poplavljanje ljudi, da bi lahko dodali svoje pogoje na spletno stran, zato smo ga odprli in začeli rasti. Presenečen sem bil, ko sem izvedel, da obstaja stotine zdravstvenih stanj! Zdaj poznam 923 ljudi s vulvodinijo na CureTogether in kakšna je njihova skupna izkušnja s tem stanjem. Moja mama ima 1180 ljudi z migreno, s katerimi si lahko izmenjuje ideje in je poskusila z novimi spremembami življenjskega sloga na podlagi stvari, ki so jih predlagali pri CureTogether. Nismo več sami, in če se nas zbere dovolj, lahko naredimo nekaj resničnih posegov v razmere, v katerih vsak dan živimo. Zame je vsak dan, ko nisem v bolečini, dan, ko lahko pomagam drugim ljudem, ki so.

Težave, ki jih poskušamo rešiti na CureTogether, so:

1. Nezadostno financirane bolezni. Najbolj priljubljeni pogoji pri zdravilu CureTogether so kronične bolezni, ki večinoma prizadenejo ženske in jih slabo razumejo in neustrezno financirajo agencije, ki dodeljujejo raziskave. Naši vrhunski pogoji so depresija, migrena, vulvodinija in sindrom kronične utrujenosti. CureTogether pomaga ljudem, da delijo svoje izkušnje in sčasoma izvedejo lastne raziskave teh pogojev, kar povečuje raziskovalna prizadevanja za iskanje uspešnega zdravljenja.

2. Osramočena izolacija. Pri akutnih, terminalnih boleznih so bolniki podprti in bolj verjetno so odprti glede svojih stanj. Pri kroničnih, občutljivih in redkih boleznih je z njimi povezano več stigmatizacije, zato bolniki trpijo v tišini. CureTogether je anonimen kraj za povezovanje in pogosto slišimo »Mislil sem, da sem edini s temi simptomi!«

3. Nepreverjene anekdote. Bolniki se morajo pogosto zanašati na nizko kakovostne informacije okoli sebe - na spletu in v nezadostno medicinskih skupnostih. Upamo, da bomo anegdoti prinesli nekaj strogosti.

Kaj naredi CureTogether edinstveno:

1. Kvantitativno Crowdsourcing. CureTogether se nanaša na kvantifikacijo skupne izkušnje s pacienti. Medtem ko se druge strani za podporo pacientom osredotočajo na zgodbe ali informacije strokovnjakov, se osredotočamo na kvantitativne podatke v 576 pogojih, ki jih prispevajo bolniki. Posamezni podatki so zasebni, vendar pa so anonimni zbirni podatki odprti za največje možno odkrivanje.

2. Odprite Infographics. Na skoraj milijonih podatkovnih točkah ima CureTogether največjo razpoložljivo podatkovno bazo v realnem svetu, ki je na voljo pacientom na spletu. To je globoko znanje, ki ga delijo izkušnje posameznih pacientov, dvig globalnih glasov bolnikov na način, ki še nikoli ni bil storjen. Pacientom pomagamo, da se naučijo, kakšno zdravljenje je na voljo za njihovo stanje (glede na to, kaj drugi poskušajo), ter kako priljubljeno in učinkovito je vsako zdravljenje. Pacienti lahko tudi spremljajo svoje zdravje v daljšem časovnem obdobju, beležijo težo, raven stresa, bolečino, razpoloženje in delijo te informacije s svojimi zdravniki.

3. Prekinitev izolacije. CureTogether pomaga ljudem najti in se povezati z drugimi, s katerimi imajo različne zdravstvene pogoje, kar bi bilo sicer zelo težko, saj je večina zdravilišč organiziranih okoli posameznih pogojev. Predstavljajte si, da boste našli nekoga, ki bo z vami delil 7 pogojev in da boste lahko postavili zasebna vprašanja.

4. Nova odkritja. Končno imamo edinstvene podatke o komoriditetah. Pred kratkim smo lahko povezali povezavo med neplodnostjo in astmo (in drugimi pogoji) z uporabo samo podatkov, ki so jih prispevali bolniki. Ko bo več bolnikov dodajalo svoje glasove, bomo lahko dali bolj osebne informacije o tem, kaj bi lahko koristila komu. Bolniki si med seboj pomagajo, pomagajo raziskovalcem, da napredujejo v njihove razmere, in pomagajo sami sebi.

EG: Ali ste karkoli odkrili o CureTogether? AC: Toliko stvari me je presenetilo glede CureTogether. Nekaj ​​jih je:

1. Globalni doseg. CureTogether ima 12.000 članov v 112 državah, ki so prispevali skoraj 1.000.000 podatkovnih točk v 576 pogojih.

2. Spremenjeno življenje. Pravi učinek CureTogether lahko opazimo v posameznih zgodbah bolnikov. Ricky je na postelji 22 ur na dan s sindromom Ehlers-Danlos, ki je povezovalno tkivo. Na njeni postelji je nameščen računalniški zaslon in pomočna tipkovnica, ki ji pomaga pri delovanju na spletu. Biti aktivni član in kustos v CureTogether je dala pomen njenim dnevom. Drug primer je Chris, ki živi z bipolarno motnjo. Uporablja CureTogether, da bi spremljal svoje razpoloženje in druge simptome. Te informacije redno deli s svojim terapevtom in pravi: »CureTogether je resno spremenilo moje življenje«.

3. Deljene raziskave. S pomočjo podatkov, ki so jih prispevali pacienti, smo ponovili ducat objavljenih korelacij bolezni. Izpustili smo tudi infografiko za osem pogojev - razpršenost učinkov zdravljenja proti popularnosti, ki so pokazali, da najbolj priljubljena zdravljenja niso vedno najučinkovitejša.

4. Usposobljena preizkušanja. To je prihodnji učinek, za katerega upamo, da ga bomo imeli. CureTogether je že prejela priznanje skupnosti za klinično preskušanje, tako farmacevtskih kot raziskovalnih organizacij, ki želijo tako zaposliti paciente kot tudi klinično preskušanje. To je popolnoma nov prostor - izkoriščanje spletnih skupnosti za nove raziskovalne paradigme.Trenutno se pogovarjamo z meddisciplinarno skupino o zamisli za izvedbo odprtih kliničnih preskušanj za ponovno uporabo obstoječih zdravil za nove indikacije. Prav tako načrtujemo, da bomo kmalu odprli več funkcij za samo eksperimentiranje na CureTogether, ki so trenutno v razvoju.

EG: Ali lahko zdravniki te podatke uporabljajo? Ali ste opazili več zdravnikov, ki so vključevali podatke o samem sledenju? AC: Povratne informacije, ki jih dobimo od zdravnikov, so, da so veseli, da so njihovi pacienti aktivno vključeni v sledenje njihovemu zdravju, vendar ne vedo, kaj storiti s podatki, ali nimajo časa, da bi jih pozorno preučili. potrpežljiv. To je eden od razlogov, zakaj grem k zdravniku, ki se zdravi z naravnimi obolenji, ki lahko z menoj vzame 90 minut, da se odloči za najboljši način ukrepanja glede zdravstvenih težav, ki jih imam. Mislim, da bodo morali zdravniki vedno pogosteje ugotoviti, kako naj delajo s pacienti, ki so zaposleni in dobro obveščeni o sebi, postajajo bolj partner bolnikom in morajo opravičevati svoja zdravstvena priporočila s trdimi podatki in objavljenimi študijami.

EG: Kaj poganja vašo strast do samo-sledenja in kvantificiranega jaza? AC: V lastnem življenju sem videl moč samo-sledenja, da bi zmanjšal kronične bolečine in mi pomagal, da se počutim, kot da lahko spremenim svoje zdravje. Nisem nemočen in tam so še drugi, kot sem jaz - lahko delimo podatke in to skupaj ugotovimo. Na Quantified Self, rad slišim zgodbe ljudi, ki se učijo novih stvari o sebi in so odprti za njihovo presenečenje. Prav tako je neverjetno gledati, kako se to gibanje širi po vsem svetu, z novimi orodji in vsakodnevnimi vprašanji. To so pionirji in želim pomagati njihovim glasom.

EG: Ste spremenili svoj življenjski slog, ki temelji na ugotovitvah iz Quantified Self in CureTogether? AC: Wow, zagotovo. Svoj življenjski slog vedno spreminjam na podlagi stvari, ki jih učim iz obeh projektov. Moja prehrana je zdaj brez glutena, mlečnih izdelkov in kofeina, da bi poskušala odpraviti glavobole. Vsak dan hodim in stojim, da pomagam spati. Poskusil sem celo poskus masla Setha Robertsa, da bi ugotovil, ali bi izboljšal moje razpoloženje ali kognitivno funkcijo, vendar sem moral opustiti poskus, potem ko je sprožil migreno. Prav tako sem postal veliko bolj občutljiv na obremenitev s hrupom okoli mene, začel sem z meditacijsko prakso in odkril, da živim s Tourettovim. Torej poleg vseh neverjetnih ljudi sem imel srečo, da sem se srečal preko Kvantificiranega jaza in CureTogether, ugotovim, da živim veliko bolj samozavestno življenje, ki ustreza mojim posebnostim.

EG: Ali ste opazili trende v tem, kaj ljudje spremljajo? Kaj je zdaj najbolj razburljivo področje raziskav? AC: Glavni prekrivajoči se krogi stvari, ki jih ljudje spremljajo, so: telesna pripravljenost, zdravje, spanje, razpoloženje, čas / produktivnost, energija, lokacija, življenjski slog / družina, denar, vzorci socialnih medijev, učenje / spoznavanje in splošno življenje. Zdaj je resnično razburljivo, ker je toliko vprašanj kot odgovorov. Imamo vse te podatke, vendar še vedno ne vemo, kaj z njim še storiti.

Še en sloj, ki se dogaja, so agregatorji podatkov, ki začenjajo vnašati podatke iz vseh teh različnih virov in jih združiti v vizualizacije, ki vam pomagajo imeti splošno sliko o sebi. Še dlje bodo resnične koristi prišle, ko ne samo količinsko jaz, ampak številni količinsko opredeljeni jazi, ki bodo delili svoje podatke, da bodo primerjali, se učili in ustvarjali skupna odkritja. Tako veliko osnovnih človeških procesov, kot je spanje, o katerem vemo zelo malo, tako da se ljudje začnejo slediti in primerjati svoje podatke, se bomo lahko naučili, kaj vpliva na spanje in kako spanec vpliva na naše življenje. To je samo eden od stotin primerov, o katerih bomo začeli slišati, ko se bodo pojavili več poskusi v družbi.

EG: Če bi želeli ustanoviti novo podjetje, ki bi temeljilo na samo-sledenju, kako bi to izgledalo? AC: V tem prostoru je toliko priložnosti. Če poznate strojno opremo, izdelajte pripomočke za preprosto zbiranje podatkov. Če poznate programsko opremo, izdelujete aplikacije, algoritme in zbiralnike, ki ljudem pomagajo pri zbiranju, prikazovanju, skupni rabi in interpretaciji podatkov. Če ste znanstvenik, zgradite platformo, ki ljudem pomaga, da izvajajo lastne poskuse ali sporočajo svoje rezultate. Če imate težave v svojem življenju, ustvarite rešitev, ki vam jo bo pomagala rešiti, in nam to sporočite!

EG: Kakšen nasvet podjetnikom v tem prostoru? AC: Da! Tu so zgornji nasveti, ki jih dajem drugim podjetnikom:

  • Začni super preprosto
  • Sprostite nekaj popolnoma alfe, ki vam je nerodno, dobite povratne informacije in ponovite
  • Ko pritisnete na nekaj, kar ljudje radi in uporabljajo in se vedno znova vračajo, ga razširite. Do takrat še naprej spreminjajte in prilagajajte
  • Bodite potrpežljivi in ​​ne obupajte - traja 10 let
  • Ne zbirajte denarja, ne najemajte nikogar - ostanite majhni in preživeti
  • Preberite o Lean Startup in štirih korakih do Epiphany

EG: Karkoli vas vznemirja, da nisem vprašal? AC: Kar me najbolj vznemirja, je pomagati ljudem - pomagati ljudem, da se bolje počutijo, spoznavati sami sebe in živeti srečnejše življenje. Kar bi radi, da se zgodi, je mednarodno gibanje "osebnih podatkovnih izzivov". Prav tako bi rad videl, da bi se v šolah poučevalo državljansko znanost - moje dve hčerki se ne izobražujeta in samo eksperimentiranje je sestavni del njihovega izobraževanja. Rad bi videl, da bi znanstveniki, ki se ukvarjajo s prebivalstvom, naredili odkritja, ki so prav tako pomembna kot tista, ki prihajajo iz tradicionalnih raziskovalnih institucij, vendar le za del časa in stroškov. Predstavljajte si, če je zdravilo za rak prišlo od DIY biologov. Prihodnost je super razburljiva.

EG: Kako lahko MAKE bralci stopijo v stik z vami? AC: [email protected] twitter.com/accarmichael linkedin.com/in/alexandracarmichael

EG: Ali potrebujete pomoč / iščete sodelovanje? AC: Seveda! Vedno iščemo ljudi, ki želijo pomagati pri začetku študij o določenih pogojih, pomagati širiti besedo v pogojih skupnosti, analizirati podatke ali govoriti o CureTogether. Na Quantified Self, pridi ven na srečanje, ali začeti svoje!

Bio: Eri Gentry je biotehnološki podjetnik, organizator državljanske znanstvene skupnosti in soustanovitelj BioCuriousa, prvega hekerja za biotehnologijo na območju San Francisco Bay Area.

Več: Oglejte si naš celotni znanstveni arhiv na MAKE

Delež

Pustite Komentar